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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada : le 16 avril

Fibrose kystique Canada
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Actualités Défense des droits et des intérêts

APRIL 17, 2020

LES SUJETS DE L’HEURE

Série de webinaires « Demandez à l’expert »

Nous tenons une série de webinaires intitulée « Demandez à l’expert » pour vous fournir les renseignements les plus récents au sujet de la COVID-19. Nos experts répondent aux questions souvent posées par les membres de la communauté FK. Pour en savoir plus sur la série ou pour visionner notre premier webinaire en français, veuillez consulter notre site Web. 

Magasiner de manière plus sécuritaire dans le contexte de la COVID-19

Les personnes atteintes de fibrose kystique vivent des moments inquiétants. Les activités élémentaires, comme faire l’épicerie, sont devenues risquées et stressantes en raison de l’interaction inévitable avec les gens dans les espaces publics, et donc l’augmentation du risque d’infection. 

Afin de favoriser un environnement plus sain pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique, nous avons envoyé une lettre aux principales chaînes d’épicerie, expliquant que les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs aidants naturels peuvent avoir besoin de protections supplémentaires dans les magasins. Nous avons également demandé que les frais de livraison soient abordables pour les personnes fibro-kystiques. 

De plus, nous avons créé un modèle de lettre que vous pouvez utiliser pour mettre votre épicerie au courant des mesures de protection additionnelles dont vous avez besoin lorsque vous faites votre épicerie. 

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Freiner les changements du CEPMB

Fibrose kystique Canada continue d’exercer des pressions sur le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), pour freiner les changements de réglementation qui ont des répercussions sur l’accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, comme Trikafta. 

Notre chef de la direction, Kelly Grover, et notre directeur en chef des activités scientifiques, Dr John Wallenburg, ont rencontré le directeur général du CPEMB le 7 avril. La rencontre a été très positive, mais il reste du travail à faire pour arrêter la mise en œuvre des changements avant l’échéance du 1er juillet. 

Fibrose kystique Canada continuera d’exercer des pressions jusqu’à ce que ces règlements soient suspendus. Après la rencontre avec le CEPMB, nous avons de nouveau écrit à la ministre fédérale de la Santé, Patty Hajdu, pour lui demander de cesser la mise en œuvre des changements au CEPMB et d’accélérer l’accès à Trikafta. Pour en savoir plus sur les changements au CEPMB, veuillez visiter notre site Web.  

Défi des circonscriptions de mai

Nous travaillons avec des membres de notre réseau national de défense des droits en prévision du défi des circonscriptions, dans le cadre duquel les défenseurs des droits rencontrent des députés pour leur demander de freiner la mise en œuvre des changements au CEPMB et d’accélérer l’accès à Trikafta. Notre objectif est de rencontrer le plus grand nombre de députés possible avant la fin du mois de mai (Mois de la sensibilisation à la FK). 

Vous souhaitez contribuer à cet effort? Joignez-vous au réseau national de défense des droits en communiquant avec advocacy@cysticfibrosis.ca.

AUTRES NOUVELLES

Nouvelles ressources : santé mentale et COVID-19

La pandémie de COVID-19 a entraîné une situation mondiale sans précédent à laquelle nous continuons de nous adapter. Dans cette optique, nous avons ajouté une section à notre site Web, pour vous fournir des ressources sur la santé mentale et le bien-être dans le contexte de la COVID-19.

Revendiquer l’accès aux ventilateurs

Les inquiétudes sont nombreuses en ce qui concerne l’accès aux ventilateurs pulmonaires pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui ont contracté la COVID-19. De concert avec les cliniques de FK et le conseil consultatif des soins de santé, Fibrose kystique Canada a fait parvenir une lettre à Santé Ontario, et par son intermédiaire aux dirigeants de la santé de l’ensemble du Canada. Elle contient des recommandations sur la manière de prioriser l’accès aux ventilateurs pour les personnes fibro-kystiques qui ont contracté la COVID-19 et qui ont besoin d’un ventilateur. 

Semaine nationale de l’action bénévole – du 19 au 25 avril

À titre d’organisme caritatif, Fibrose kystique Canada a été fondé par des bénévoles et continue à compter sur le soutien de milliers de bénévoles dans l’ensemble du pays. Nous sommes redevables à toutes les personnes qui font don de leur temps pour amasser des fonds, accroître la sensibilisation à la FK, défendre les droits des personnes FK et mener des initiatives : bénévoles des sections de Fibrose kystique Canada, de Kin Canada, des Lawn Summer Nights, de Shinerama, du Robbie International Soccer Tournament, ainsi qu’une foule d’autres personnes, familles et groupes.

Nous apprécions bien sûr nos bénévoles à longueur d’année, mais nous leur transmettons un merci tout spécial pendant la Semaine nationale de l’action bénévole. C’est grâce à vous que nous pouvons faire progresser notre mission et œuvrer ensemble vers notre vision d’un monde sans FK. Merci!

COUVERTURE MÉDIATIQUE CETTE SEMAINE

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ